嫌われて
友達いなくなるかもしれないけど
たくさん聞かれて話すのも大変だから
しっかり私の病気について書きました

私は発作の中でもレッスンする
ラジオ出演もコンサートもします

昨日のラジオは妙子の耐子歴史に残る😂
赤裸々にラジオに出演しました。

https://twitcasting.tv/fm80351218/movie/614661328

私は今まで自分をふつうにしようと頑張っていっぱいダメ出しした

でも

私の体を否定して生きていくことはやめて
私の考え方にご理解頂いた方と生きていきたいと思いました

私の人生を通し
私の生き方を通し

誰か少しでも見て楽になる人がいればと思いました

そのために必要だったのが

こころうた

私の命の源です^_^

生

曽根妙子2020/05/15 01:19

私の病気

遺伝性周期性四肢麻痺

詳しくはこちら

https://www.nanbyou.or.jp/entry/4528

FBは主治医も見ていて、

本当に面白い病気だよねと話してる

大丈夫なときはふつうだからさ

病院行ったときは動画で撮影しときたいよねって笑った

ひどい時に行くから

車椅子で先生のとこに行く時もあった

全身痛みでどうしょうもなく行く時もあった

まあ、対処しかできないけど

運動は控えてね

軽いのなら良いよ

運動中は起きないよ

運動後休んでる時危ないよ

だから歌う時歩きながらとか発作起きないんだ！

すごいラッキー！

うまく付き合えば演奏できるじゃん

だからこの五年調整しながら年間80公演穴開けずにどんなことがあってもコンサートできたよ

どんなことがあっても休まない

コンサートで体調よく歌えることなんて奇跡

でもいつも最高な時間だった

だからコンサートは大好き

周りの演奏者

全てを知ったら大変になる気がしていたから

言わないで歌う時もあった

でもこれからはより体と付き合いたいから

この体のことを共演者にも伝えるよ

いろんな反応がある

発作起こるなら演奏やめましょう

発作起こるなら来ないでください

発作起こるなら起きたら休めば良いね

発作起きても良いからやってみよう

いろんな考え方がある

いろんなことを２１歳からたくさん試しました

賛否両論あると思う

もしね

休んで治るなら休むよ

風邪みたいにさ

でも治らないんだよ

期待し裏切られ

なおるよこれやれば

何回泣いたとおもう？

食事、習慣、健康食品、いろんな療法

いっぱいやったよ

ふつうになりたいに決まっているじゃん

でもね

毎日自分の体を否定していたんだよ

つまり

毎日自分が自分にバッシングしていたんだよ

かわいそうだよね

結構きついことグサグサ言っていて

わんわんの自分は

血だらけボロ雑巾になったよ

一ミリも反応しないとこまでいった

でも今は違う

どうすればわんわんを癒せるか

楽になるか

幸せにに生かせるか

しってるよ

やりたいようにやらせてあげること

どんなときでもうたわせてあげるとよろこぶんだ

毎日の成長を見てあげること

失敗しても大丈夫って励ましてあげること

これに尽きる

これすると

どんなに外的要因で傷ついたとしても

1週間くらいで回復できる

大変な時もあるよ

でもみんなだって風邪引くでしょ？

私は滅多にひかないけど

私にとって体はバロメーター

私は大スターになるのがしたいことではない

いのち尽きる日までうたをうたい続けることがしたいんだ

わたしにとってのうたは

すきとか、芸術、音楽というレベルではなく

生きていくこと